1 Instituto Mexicano de Oftalmología IAP, Colinas de Cimatario, Centro Sur, Santiago de Querétaro, México, 2 Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía, La Fama, Ciudad de México, México, 3 Universidad Westhill, Santa Fe Cuajimalpa, Ciudad de México, México, 4 Comisión Coordinadora de Institutos Nacionales de Salud, Arenal Tepepan, Ciudad de México, México, S Help Me See Inc, Nueva York, EEUU.
Conflicto de intereses: Los autores han declarado que no existe conflicto de intereses.
Introducción
El aumento de la incidencia de diabetes mellitus (DM) y los costos relacionados con el tratamiento de sus complicaciones son un motivo de preocupación para la salud pública mundial. Se proyecta que para 2030 habrá 578,4 millones, y para 2045, 700,2 millones de adultos de entre 20 y 79 años con esta enfermedad [1,2]. La retinopatía diabética (RD) es una de las principales causas de ceguera y mala visión en todo el mundo [3]. Se prevé que el mayor aumento se produzca en las regiones de ingresos bajos a medianos [1,4], que también presentan mayores tasas de complicaciones [5]. Se ha demostrado que la educación personalizada y la evaluación de riesgos durante las citas oftalmológicas no dieron como resultado una reducción de los niveles de HbAlc en comparación con la atención habitual durante un año [6]. Como en muchos casos en los que la información proporcionada por los médicos requiere una mayor explicación, una de las principales fuentes de aclaración para los pacientes es Internet. Alrededor del 80% de los usuarios reportan algunas búsquedas relacionadas con temas de salud, y el 53% de este grupo afirmó que la información así obtenida tuvo un impacto en el cuidado de ellos mismos o de un familiar [6]. Los pacientes indican que buscarían en Internet con más confianza si su médico les recomendara dónde acceder a la información necesaria [7]. El sitio preferido por los pacientes para buscar información sobre problemas de salud es Wikipedia, que solo en 2018 tuvo 2.194.804.393 visitas [8]; por tanto, podría denominarse “la principal fuente de información médica para pacientes y profesionales de la salud”. Además, Wikipedia tiene innegables ventajas como fuente de información: es gratis; está disponible para cualquier persona que tenga una computadora o un teléfono móvil conectados a Internet; se puede acceder a su información fácil y rápidamente; es familiar para casi todos los usuarios de Internet que buscan información sobre temas generales; e incluye enlaces a otras fuentes de información, entre otros factores [9, 10]. Un estudio que examinó la información disponible sobre retinopatía diabética concluyó que Wikipedia es el sitio con la mejor información – al menos en inglés, que recibe la puntuación más alta de los 11 sitios web examinados, cuya puntuación media representa el 74% del total de puntos posibles [11].
El inglés es el idioma más utilizado en los negocios, la ciencia y muchos otros campos del conocimiento. Sin embargo, solo alrededor del 6% de la población mundial son hablantes nativos de inglés, y el 75% de las personas a nivel mundial no hablan inglés en absoluto [12]. El objetivo de este paper es comparar la integridad y calidad de la información sobre retinopatía diabética en Wikipedia entre los idiomas más hablados del mundo en 2020, al mismo tiempo que se investiga si los países donde residen la mayoría de los pacientes tienen acceso a información precisa y confiable utilizando Wikipedia en su idioma nativo.
Material y métodos
Estudio observacional, descriptivo, transversal. La calidad y cantidad de información sobre retinopatía diabética obtenida de la enciclopedia libre Wikipedia se evaluó en idiomas con cien millones o más de hablantes totales (como primera o segunda lengua, L1 o L2), según Ethnologue [13]. También incluimos seis idiomas relevantes por su peso cultural regional y/o su tradición en la medicina desde la antigüedad: Griego, italiano, coreano, turco, persa y hebreo. Esto resultó en un total de 19 idiomas, que cubren aproximadamente las tres cuartas partes de la humanidad en términos de población:
- Inglés
- Alemán
- Francés
- Ruso
- Español
- Italiano
- Portugués
- Chino
- Japonés
- Coreano
- Árabe
- Hindi
- Indonesio
- Urdu
- Bengalí
- Turco
- Farsi
- Hebreo
- Griego
La información de los sitios fue recolectada por tres observadores oftalmólogos pertenecientes al Instituto Mexicano de Oftalmología, quienes son hablantes nativos de español y totalmente fluentes en inglés.
La entrada “retinopatía diabética” de la versión en inglés de Wikipedia se utilizó como punto de partida y, al emplear la función “más idiomas”, se accedió a otros idiomas. Cuando no estaba disponible, el término se tradujo con Google Translator al idioma deseado y luego se ingresó en el cuadro de búsqueda de la versión correspondiente de Wikipedia. Si no se encuentra, la entrada se considera nula.
Se creó una base de datos con los subtemas más importantes para la educación de los pacientes con retinopatía diabética en cualquiera de sus clasificaciones, a partir de 25 preguntas tomadas del estudio de Kloosterboer et al. [11] y corroboradas por peritos del Servicio de Retina y Vítreo del Instituto Mexicano de Oftalmología – archivo atachado en S1 Fig. en el Archivo S1.
La información se descargó en febrero de 2020 y se creó una traducción al inglés (incluida la versión en español) con el fin de proporcionar una base clara para la comprensión por parte de los tres evaluadores.
Los resultados se estratificaron en una escala de 0 a 4. El resultado 0 indica que no hay información disponible para esa pregunta; 1 punto representa una respuesta poco clara, inexacta, que omite información significativa o muestra una mala organización; 2 puntos reflejan un ítem parcialmente completo que de alguna manera aborda el concepto, pero tiene lagunas e información desorganizada; Se atribuyen 3 puntos cuando se incluyen elementos esenciales para responder a la pregunta y se abordan los puntos más relevantes de manera enfocada y organizada; y 4 puntos corresponden a una respuesta precisa y completa, explicando la información de forma clara, focalizada y organizada [11].
La estadística descriptiva básica con medidas de tendencia central permitió evaluar el contenido académico de la información sobre retinopatía diabética entre lenguas, así como el porcentaje obtenido por cada lengua respecto a la puntuación máxima teórica de cada tema.
Se comparó la puntuación obtenida como porcentaje de cada lengua evaluada. Esto se tabula a continuación en cinco categorías ordinales (de 4 a 0) divididas en intervalos del 25%: excelente (> 75%), razonable (51-75%), deficiente (26-50%), malo (1— 25%) y ninguna información (0%).
Se realizaron estadísticas comparativas para la correlación con la prueba de Spearman y el coeficiente Kappa, cuyo coeficiente refleja la fuerza del acuerdo entre los tres observadores para evaluar la variabilidad interobservador entre los tres oftalmólogos.
Resultados
La prueba de correlación mostró una concordancia de Spearman de 0,992 entre los observadores, así como un coeficiente Kappa de 0,72, que se tabula a continuación; el valor de p se consideró significativo, <0,05. Se revisaron diecinueve entradas de Wikipedia correspondientes a los 19 idiomas evaluados, revelando las siguientes puntuaciones (media + desviación estándar (DE.): Inglés 73.00 + 2.646, 12.5, alemán 66.67 + 5.508, francés 38.33 + 4.163, ruso 30.67 + 1.528, español 26.00 + 1.000, italiano 16,00 + 5,292, portugués 23,67 + 6,028, chino 11,67 + 1,155, japonés 39,67 + 5,508, coreano 3,00 + 1,732, árabe 17,00 + 2,646, indonesio 13,00 + 2,646, turco 73,33 + 3,215 y farsi 35,00 + 1,732. hindi, urdu, bengalí, hebreo y griego no tenían información en Wikipedia sobre retinopatía diabética en diciembre de 2019. Los resultados generales se resumen en la Tabla 1.
Las lenguas con porcentajes superiores al 5% se registraron en orden descendente en función de su puntuación media final, y tabuladas en cinco categorías ordinales (excelente, razonable, deficiente, malo, sin información); mostrado en la Figura 1.
Ningún idioma alcanzó la etiqueta “excelente”; 3 idiomas fueron calificados como “razonable”, 4 idiomas fueron calificados como “deficientes”; y 7 idiomas se calificaron como “malo”. No se pudo encontrar información en cinco idiomas.
En enero de 2021, se realizó una verificación de la información y se encontró que 6 idiomas habían sufrido modificación en su contenido; sin embargo, esto no modificó la clasificación en la que fueron colocados en 2019. El idioma que más cambió fue el chino, en que se encontró una diferencia del 9%, lo que representa una mejora en la calidad.
Las preguntas más y menos frecuentes en los 14 idiomas también se resumen en la Tabla 2. Las tres respuestas más frecuentes fueron: 1) definición de la condición (los 14 idiomas) con una puntuación promedio de 2.8 /4.0 y un porcentaje del 71% en la calidad de la respuesta; 2) factores de riesgo, (14 idiomas) con una puntuación media de 2,50/4,00 (es decir, el 63% de la calidad de la respuesta). y 3) síntomas (13 idiomas) con una respuesta media de 2,36/4,00 (el 59% de calidad). Las tres respuestas menos frecuentes fueron: 1) ¿se puede revertir la pérdida de agudeza visual? (4/14), un promedio de 0,57/4,00 (el 14% de calidad), 2) ¿hay opciones de telemedicina disponibles? (3/14) con un promedio de 0,43/4,00 (el 11% de calidad) y finalmente 3) ¿cuál es el género más afectado? (solo 2/14) con una puntuación promedio de 0,14/4,00 (el 4% de calidad).
Discusión
En 2019, los países con mayor número de adultos con diabetes, entre los 20 y 79 años, fueron China (116,4 millones), India (77 millones) y los Estados Unidos (31 millones), y se espera que permanezcan los líderes hasta el 2030.2 Es evidente la importancia de tener una fuente de información gratuita, precisa y confiable sobre RD en línea para un número tan considerable de pacientes.
Hay alrededor de 1 mil millones de hablantes nativos de chino (incluido el estándar) [13], de los cuales 116,4 millones tienen diabetes (entre los 20 y 79 años), mientras que más de 35 millones pueden verse afectados por la retinopatía diabética. Muchos de estos pacientes pueden necesitar información sobre su enfermedad, atención, tratamiento e incluso pronóstico. Lo preocupante de esta situación es que estos pacientes encontrarán información incompleta, poco confiable y de mala calidad sobre una condición que es una de las principales causas de ceguera en todo el mundo. Como se muestra en este estudio, la información sobre retinopatía diabética en la plataforma Wikipedia en chino es inadecuada, con solo 11,67 puntos de 105 posibles, según nuestra encuesta. Esto podría dejar a los pacientes con preguntas sin respuesta, incapaces de obtener una comprensión clara sobre la gravedad de la enfermedad, lo que conduciría a un control deficiente de la enfermedad y una situación en la que la atención se centra más en el tratamiento de las complicaciones que en la prevención.
El segundo idioma principal con más hablantes nativos es el español, con más de 460 millones [13], y México tiene el mayor número de diabéticos hispanohablantes entre 20 y 79 años. Entre los países de habla hispana, solo España y Guinea Ecuatorial están fuera de América, y los territorios más afectados son América Central y América del Sur. Para esta región, se informa una prevalencia de diabetes del 9,4%, similar a la tasa global del 9,3% [5] observada en la mayoría de los países con niveles de ingresos de medio a alto [14]. Se han formulado recomendaciones para la RD en cuanto a detección, derivación, cronogramas de seguimiento y tipos de tratamiento en ambientes con niveles de recursos altos, bajos o intermedios, clasificados en términos generales según el nivel de ingresos del país [15]. Esto afecta directamente la disponibilidad de información, los servicios preventivos y el tratamiento de la afección. De toda la población de habla hispana, estimamos que 43 millones de personas podrían verse afectadas por la diabetes, mientras que hasta 1S millones tienen algún grado de retinopatía diabética. Lamentablemente, estos pacientes encontrarán información mediocre, poco clara e incompleta sobre su estado, con una puntuación promedio de 26 puntos.
La situación es completamente diferente para el idioma mundial con el tercer mayor número de hablantes nativos. Hay 379 millones de personas cuya lengua materna es el inglés [13], entre los cuales la mayoría vive en países de altos ingresos como Australia, Canadá, Reino Unido y los Estados Unidos [16]. Además, si se cuentan todos los hablantes que lo utilizan como segundo idioma (L2), el inglés se convierte en el idioma principal, con más de 1.100 millones [13]. Esto podría alentar a algunos usuarios de Internet a utilizarlo como una lingua franca, si no se dispone de información clara y precisa en su propio idioma.
Solo en los EE.UU. hay 31 millones de personas entre 20 y 79 años de edad con diagnóstico de diabetes, lo que lo convierte en el tercer país con mayor número de diabéticos en todo el mundo [5] y lo posiciona en el primer lugar entre los países de habla inglesa; ningún otro país de habla inglesa aparece entre los diez primeros en cuanto al número de diabéticos. La retinopatía diabética es una de las principales causas de nuevos casos de ceguera legal entre los estadounidenses en edad laboral. La tasa de prevalencia de retinopatía para todos los adultos con diabetes de 40 años o más, en los Estados Unidos, es del 28,5% (4,2 millones de personas). Es probable que el acceso superior a la tecnología de la información, los centros médicos de clase mundial y el uso del inglés como “idioma de la ciencia” explique por qué el inglés fue el mejor clasificado junto con el turco, entre los 19 idiomas incluidos en este estudio.
El cuarto y quinto idiomas principales en términos de hablantes nativos en todo el mundo son el hindi, con 341 millones, y el bengalí, con 228 millones de hablantes, respectivamente. Son las lenguas madres de la India y Bangladesh, clasificadas como de ingresos medios-bajos, y tienen un gran número de habitantes afectados por la diabetes: La India, con 77 millones (número dos en el mundo), y Bangladesh, con 8.4 millones (décimo en el mundo) [5,13,17]. Utilizando estas estimaciones para ambos idiomas, aproximadamente 8 millones de diabéticos podrían estar sufriendo algún grado de retinopatía diabética, y lamentablemente no tienen la oportunidad de obtener respuestas a sus preguntas a través de Wikipedia en sus idiomas debido a la falta de información en esta plataforma, lo que es alarmante debido a la gran cantidad de personas afectadas.
La calificación obtenida en el idioma turco, que ocupa el puesto número 13, con 79 millones de hablantes nativos en todo el mundo, es un hallazgo sorprendente de nuestra investigación. Turquía pertenece a la categoría de países de ingresos medianos altos y tiene una prevalencia del 12% de diabéticos entre los 20 y 79 años, lo que da un total de aproximadamente 6,5 millones de diabéticos, de los cuales aproximadamente 2,2 millones tendrán algún grado de retinopatía. Nos complace observar que pueden encontrar información de mayor calidad y cobertura más amplia que, por ejemplo, en ruso, que tiene casi el doble de hablantes, o en portugués y japonés, que además de tener muchos más hablantes, son lenguas de países de altos ingresos. La información en turco se calificó a un nivel similar al del inglés en términos de calidad [5, 13,16].
Los idiomas oficiales de los países de ingresos altos con un número considerable de hablantes no se limitan al japonés, francés o ruso: el coreano también puntuó de razonable a malo en las calificaciones de la información proporcionada en ese idioma. Esto es particularmente sorprendente, ya que la diabetes y la RD también son un problema de salud pública en los países de ingresos altos, y la educación sobre estas condiciones debería ser una alta prioridad de intervención para todos los países y regiones [18].
Al analizar las dos puntuaciones más altas, con el turco funcionando bastante bien al mismo nivel que el idioma inglés, encontramos que los contenidos en turco son un duplicado de la información presentada en la versión en inglés de Wikipedia. No pudimos calificar la calidad de la traducción al turco en términos de gramática y estilo, pero esto nos lleva a un comentario de sentido común. Si no hay información o solo hay información mala en un dado idioma, ¿por qué los editores de Wikipedia en esos idiomas no traducen la mejor versión de otra Wikipedia? Teniendo en cuenta que esta información es de dominio público y existen lagunas en el conocimiento, ¿por qué deberían esperar hasta que algún usuario cree contenido “original”, si ese tema está respaldado por contenido basado en evidencia en otra versión (idioma)?
Por otro lado, debemos enfatizar que Wikipedia proporcionó, en el mejor de los casos, el 74% de la información requerida por los pacientes, en nuestra estimación profesional. Se debe mejorar el contenido disponible, no solo en esta plataforma, sino también en otros recursos que suelen encontrar los pacientes cuando buscan información médica.
La información que se encuentra en Internet debe ser completa y comprensible para los usuarios. Se ha establecido que el material educativo médico para los pacientes debe tener un nivel de preparación entre el cuarto y el sexto grado de la escuela primaria [19-22], y de manera más efectiva que los pacientes puedan obtener una buena comprensión de su condición médica, saber lo mejor que puede ser su tratamiento y seguimiento, y conllevar un impacto económico negativo reducido en su sociedad [23].
Como especifica Wikipedia, todas las entradas deben estar respaldadas por referencias suficientes (es decir, especificando su fuente), lo que permite a los usuarios verificar la exactitud, precisión o neutralidad, o incluso completar la información. Como Wikipedia no es la fuente principal, la información debe obtenerse de otro lugar, lo que hace que las referencias sean deseables.
Encontramos que en la revisión un año después, el contenido de las páginas no sufrió cambios importantes, lo que demuestra que los revisores de Wikipedia no han podido mejorar sustancialmente la calidad o cantidad de la información para los pacientes.
La disponibilidad y calidad de la información para los pacientes pueden ser un factor que facilite un diagnóstico más temprano y un mejor seguimiento, y así influya positivamente en la prevención, el tratamiento y el pronóstico de la enfermedad. Una pregunta final podría dirigirse a las sociedades oftalmológicas y endocrinológicas de países cuyos idiomas obtuvieron malos resultados en nuestro estudio: si alguien puede editar Wikipedia, ¿no deberían hacerlo estos profesionales?
El Consejo Internacional de Oftalmología nos proporciona el número de oftalmólogos en todo el mundo [24]. Teniendo en cuenta que estos especialistas que hablan coreano, francés y ruso suman más de 3.000, 8.000 y 14.000, respectivamente, uno seguramente concluiría que se podría encontrar media docena de profesionales en cada país para escribir un artículo de Wikipedia sobre un tema clave, durante una sesión de fin de semana. Hay 15.000 oftalmólogos en la India y sólo 600 en Bangladesh; también suponemos que algunos de ellos podrían emprender un proyecto de traducción, lo que se consideraría un servicio para sus comunidades.
Recientemente, se ha demostrado que Wikipedia es un recurso de información de salud prominente para el público o los pacientes que buscan información de salud en línea. Se accede con frecuencia al contenido de salud de Wikipedia, y sus páginas suelen ocupar un lugar destacado en los resultados de búsqueda de Google [25]. Problemas de acceso a Internet en áreas remotas o países más pobres están más allá del alcance de este documento y afectan a todos los demás sitios web, pero el acceso a la web está aumentando drásticamente en todas partes.
Debemos reconocer las debilidades de Wikipedia, especialmente que puede ser editada por cualquiera con una cuenta registrada, pero esto no quita el hecho de que los usuarios de Internet consultan Wikipedia como uno de sus principales métodos de recuperación de datos [11]. A pesar de sus deficiencias, su amplio uso demuestra que no puede ser simplemente ignorada por los profesionales de salud, y precisamente porque no podemos evitar que el público acceda a esta información. Nuestro llamado es para que las instituciones de salud de países donde la información falta o está incompleta consideren su responsabilidad social y utilicen este canal gratuito ya existente para brindar información de alta calidad a los pacientes y otras personas interesadas en el tema.
Conclusiones
Como era de esperar, la calidad del contenido relacionado con la retinopatía diabética en Wikipedia es variable en los diferentes idiomas. Sin embargo, es lamentable que muchos idiomas de importancia cultural y numérica no puedan proporcionar información adecuada al público no especializado sobre este tema en Wikipedia. Además, observamos que si alguien puede editar Wikipedia, los médicos generales y los oftalmólogos también pueden hacerlo. Nuestros hallazgos sugieren que los oftalmólogos en países donde la puntuación en nuestro estudio es baja podrían dedicar algo de tiempo fructíferamente a proporcionar un mejor contenido.
En lugares con una vida académica dinámica, como Corea, los textos originales creados por médicos locales no son una expectativa irrazonable. En los países donde los médicos existen en menor número, la traducción de una versión que sea bastante buena, precisa y completa no requiere mucho tiempo. Este estudio, como la India y Bangladesh tienen médicos con un nivel de inglés excelente o fluyente, y esta tarea de traducción no debería ser difícil debido a su evidente dominio de sus lenguas nativas, ni siquiera considerando la diáspora en los países occidentales que constituye una élite que parcialmente podría devolver de esta manera el beneficio de la educación médica de pregrado que recibieron en su tierra natal. Incluso podrían comenzar con la información más básica, expandiéndola aún más según lo permita el tiempo. Por otro lado, es probable que algunos de estos idiomas carezcan de palabras o frases precisas para algunos términos médicos especializados y, por lo tanto, una iniciativa de Wikipedia podría proporcionar una contribución duradera al crear o estandarizar dicho vocabulario.
La versión turca de Wikipedia – que es una adaptación de la versión inglesa – es una clara demostración de que iniciativas simples pueden mejorar enormemente el conocimiento puesto a disposición del laico en Internet sobre cualquier tema médico, en este caso, la retinopatía diabética. Esperamos que los científicos de otras áreas exploren este tema en su propia área de especialización.
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