Análisis de los principios detrás de un boceto informativo pensado a la medida de los pacientes pediátricos.
(Strabismus storybook “Mariano’s Magic Glasses”: analyzing the creative process of an information brochure tailored for pediatric patients)
Autores:
Iridia Guadalupe Belmares Riaño
Yessica Arroyo Joaquin
Jorge Emmanuel Morales León
Introducción
Siempre que sea posible se debe de dar información a los pacientes que sea veraz, confiable y sencilla.
Sin embargo, los pacientes pediátricos raramente reciben la información de primera mano, ya que la información más técnica, se reserva para los padres.
El estrabismo tiene una prevalencia de 1.3% a 7.1% en la población mundial 1. De este universo, el mayor porcentaje es de pacientes con endotropias a descartar factor acomodativo, los cuales también suelen ser pacientes pediátricos. 3
Esos pacientes requieren un diagnóstico e intervención oportunas para ofrecer el mejor pronóstico posible.
Por tal razón, los autores quisieron crear un canal de comunicación con ese tipo de pacientes pediátricos a través de las vías más comúnmente utilizadas por ellos.
Los autores procuraron reunir un grupo de expertos en estrabismo y oftalmopediatría. En las reuniones iniciales se habló de presupuestos y de la idea general. Los autores concluyeron que la mejor opción era la creación de un cuento.
De la misma forma en que existen folletos, videos, y páginas de información para pacientes adultos, se quiso proponer una manera diferente de comunicar al paciente pediátrico, las características de su enfermedad.
Este formato de educación para el paciente ha recibido atención académica creciente. En un artículo reciente se realizó un análisis de 16 fuentes de información escrita para pacientes pediátricos con cáncer. Adicionalmente, se discutió el potencial de mejora en la participación del paciente en su enfermedad. Se encontraron 3 subtemas importantes contenidos en este tipo de material: información del diagnóstico, información del tratamiento y experiencia de la enfermedad.12
Principios utilizados
Parte de los autores, se encontraban en ese momento leyendo cuentos a sus hijos por las noches. Cuentos como “Hermana mayor”, 8 el cual pretende preparar a los niños para recibir un nuevo hermano y “El libro negro de los colores”, 9 el cual es un cuento pensado y creado para niños con baja visión. Ambos fueron inspiración para crear el cuento en cuestión.
Con estos subtemas en mente, los autores comenzaron por definir algunas perlas que eran prioritarias en el proceso diagnóstico-terapéutico del estrabismo:
- Que en ocasiones el estrabismo es causal de personalidad dispersa.
- Que en ocasiones no es posible para la familia más cercana notar la enfermedad.
- Que requiere revisión oftalmológica completa.
- Que parte de la revisión requiere gotas que pueden ser incómodas.
- Que en ocasiones se trata con lentes, en ocasiones con parche.
- Que requiere seguimiento.
- Que no todos los estrabismos son iguales.
Con estos principios en mente, el equipo de trabajo analizó el número de páginas promedio de libros de niños de entre 2 y 5 años, descubriendo que eran en promedio de 7 páginas.Fig1 Con este dato en mente, procedieron a realizar un boceto de las imágenes a contener en cada página.
En conjunto con la diseñadora Mich texturas 10 y la editorial Pie rojo11 comenzaron a elaborar la narrativa inicial del cuento.
Una vez que se tenían las imágenes y tras reuniones virtuales por la pandemia, elaboraron un plan de trabajo y por primera vez se ideó un texto inicial con rimas.
Algunos de los retos a los cuales se enfrentaron los autores en el proceso creativo fueron los siguientes:
- El reflejo corneal
- La comprensión del principio del reflejo corneal, y cómo es que su descentramiento es uno de los datos más importantes a ilustrar; requirió una clase conjunta del equipo oftalmológico con la ilustradora y la editorial.
- Los aparatos oftalmológicos
- A pesar de que son parte del día a día, sus componentes son difíciles de comprender. Los autores no buscaban que se vieran realistas, pero sí que al menos que no tuvieran errores básicos de ilustración. Por lo tanto, otra de las juntas fue para revisar los componentes que se encuentran en un consultorio, terminando en ilustración: la cartilla HOTV, el phoroptor, el oftalmoscopio e incluso la silla de exploración con el detalle de mostrar los pies del niño volando en el aire sin terminar apoyados.
- La forma de los armazones y las gotas a mostrar
- Ya que cada laboratorio tiene su forma de gotas, y que en ocasiones, la forma de los armazones podría representar una marca específica. Realizaron los armazones con la forma de la marca de lentes que se pensó estaría interesada en patrocinar. Lo curioso es que al final de cuentas, ninguna de estas dos compañías estuvo interesada en participar de la creación del cuento físico.
- El personaje principal
- En un mundo inclusivo, se debía considerar que el paciente podría ser un niño, niña o paciente con algún otro déficit, por ejemplo, albinismo. Sin embargo, los creadores optaron por mantener al personaje principal como un niño con características mestizas. Inicialmente se pensó en dar un nombre que se encontrara con alta frecuencia en el estrabismo, pero posteriormente, se decidieron no usar este ejemplo ya que podría denotar discriminación y no presentaba un sustento científico que lo avalara.
Posteriormente se procedió al tema de la impresión. El equipo de trabajo consideró que los colores deberían ser contrastantes, las páginas gruesas, y la distribución inicial dentro del mismo mundo de la oftalmología.
Discusión
Al escribir un cuento infantil con fines informativos y educativos, es necesario tomar en cuenta los mensajes a comunicar. No existe al momento de escribir esta reseña, un libro tipo cuento dedicado a nuestros pacientes con estrabismo. Los autores esperan que estos principios sienten un antecedente en la creación de cuentos para otras patologías oftalmológicas de predominio pediátrico.
Al ser éste es un proyecto sin fines de lucro, los autores agradecen el hecho de que recibieron apoyo para que existiera un formato físico para uso en el librero de todo paciente que requiera ser tratado de esta enfermedad.
Se puede adquirir el libro a través de libronautas.mx
Los lentes mágicos de Mariano. – Libronautas
Referencias:
[1] Epidemiology of strabismus. Br J Ophthalmol 1974;58:224-231.
[2] Frecuencia de los diferentes tipos de estrabismo. Rev Mex Oftalmol 2009;83(6):340-348.
[3] Freqüência dos tipos de desvíos oculares no ambulatório de motilidade ocular extrínseca do Hospital do Servidor Público Estadual de São Paulo. Arq Bras Oftalmol 2007;70(6):939-942.
[4] Prevalence of Amblyopia and Strabismus in White and African American Children Aged 6 through 71 Months the Baltimore Pediatric Eye Disease Study. Ophthalmology 2009;116:2128-2134.
[5] Prevalence of strabismus among preschool, kindergarten, and first- ??]grade Tohono O”odham children. Optometry 2010;81:194-199.
[6]The Prevalence of Strabismus and Amblyopia in Japanese Elementary School Children. Ophthalmic Epidemiol 2005;12(1):31-36.
[7] Epidemiology of surgical strabismus in Saudi Arabia. Ophthalmic Epidemiol 2010;17(5): 307-314.
[8] Alonso, M. Hermana mayor – Cuento corto para niños que van a tener un hermano [internet].; España: revista digital Guiainfantil.com. 2022 [revisado 17 de mayo de 2022; consultado 08 de marzo de 2023]. Disponible en: https://www.guiainfantil.com/ocio/cuentos-infantiles/hermana-mayor-cuento-corto-para-ninos-que-van-a-tener-un-hermano/
[9] Cottin, R. El libro negro de los colores, 1ra ed. Bologna: Libros del zorro rojo; 2007.
[10] mich.texturas. Instagram. [Perfil de Instagram]. [Consultado 8 de marzo de 2023]. Disponible en: http://www.instagram.com/mich.texturas?igshid=YmMyMTA2M2Y
[11] Pie rojo ediciones. Sitio web [Internet]. Aguascalientes, 2017 [revisado 2017; consultado 8 de marzo de 2023]. Disponible en: https://www.pierojoediciones.com/index.php?route=common/home
[12] Ruhe KM, Elger BS, Wangmo T. “Chemo-Knights” and “Radio-Robby”: Provision of Information in Pediatric Oncology. Cancer Nurs. 2016 Mar-Apr;39(2):E51-60. doi: 10.1097/NCC.0000000000000269. PMID: 26018819.
[13] Morales León JE, Romero Díaz de León L , Berganza Canales L, Urdapilleta Contreras M; Arias Cabello B, Martínez Mayorquín VC, Orihuela Leyva Y, Trigueros Becerra BI. Los lentes mágicos de Mariano. PIE ROJO ED. 2020. ISBN 978-607-97641-3-5
